2006, 2007, 2008, 2009, tvåtusentio! Hej, här är jag, i tredje och sista gymnasieåret, med EM- och VM-medaljer och snart, i december, ska jag på VM i Las Vegas för att göra mitt bästa på sista junior-tävlingen någonsin. Vikten ligger som vanligt något kilo över 60, men det är lugnt - jag äter mindre, promenerar mer och fokuserar på mål!
19 oktober stannar jag hemma för migrän och vaknar upp på SÖS efter kraftiga krampanfall (hade inte lillebror varit hemma kunde det varit kört...). Men jag återhämtar mig och åker hem fyra dagar senare med lite mer meducin och diagnosen Epilepsi. Det är ju ändå ganska välkänt och vanligt har jag hört så det ska nog gå bra!
Fast tre veckor senare vaknar jag halvblind, med dunkande huvudvärk och illamående - till akuten. Alla möjliga undersökningar och prover, hit och dit, till Karolinska för bredare kunskap, men ingen förstår vad det kan vara - stroke på en 18-årig frisk och elitidrottande tjej? Nej.
Men jodå, det och ett krampanfall till, men vad var orsaken?? Jag låg på sjukan en månad, missade VM (fick åka på permission och vinka av landslaget i alla fall) och skrevs ut med synfältsbortfall på hela höger sida, lite fler piller att fylla dosetten med och en hjärna som kanske, kanske inte skulle läka helt. Fem månader senare kom diagnosen (inte epilepsi!) - en mitokondriell sjukdom, POLG eller "Klaras sjukdom" då man har sin egna samling symptom. En på millionen - coolt, nu är jag ju superunik!
Jag sjukskrevs sista terminen i trean, spenderade två månader på härliga och oerhört givande Danderyd Rehab, sprang ut med studentmössa och klänning tillsammans med mina underbara gymnasiekompisar men fick inte göra det på riktigt förrän ett år senare - MÄKTIGASTE dagen någonsin.
Och 2013. Till mitt sista "symptom", och då tänker jag verkligen att det ska vara det sista. Under drygt två år nu har jag levt med något jag kallar min egna lilla discolampa. Det är som färgglatt flimmer i höger synfält (där jag inte ser något) som kommer blinkandes hejvilt nästan dagligen och ofta när jag minst behöver det - prispallar är värst, jag ser typ ingenting och kommer garanterat snubbla eller ramla ner från scenen (har dock klarat mig bra hittills)! Det kan ta mer eller mindre plats i upp till tre minuter men distraherande och irriterande är det hursomhelst. Och INGEN vet vad det är, vad det beror på eller har stött på någon patient med samma symptom. Att vara unik mutant må vara ascoolt men någon måtta får det vara.
- Efter en tuffare dag i höstas:
"Det som gör mig galen, det som jag tror orsakar att många dras till vansinne ibland, är när faktumet och sanningen om att jag är fast med och i den här kroppen slår till - och det finns inget jag kan göra för att förändra det.
Ibland slår det till hårt och hjälplösheten och frustrationen känns som en stor tomhet och enorm tyngd."
Det finns jobbiga stunder, det kommer det alltid göra, och hur jag står ut med dem vet jag inte ibland. Det braiga med dem är att de är tillfälliga, inte permanenta för det går jag inte med på. Jag har min discolampa och kallar mig halvblind, för jag är så gott som, men det låter ändå värre än det är, det gör det verkligen. Min hjärna blir lite tröttare lite snabbare än andras av många intryck (ljus, ljud, händelser omkring) men människokroppen är så GRYM, den vänjer sig och anpassar sig på det sätt den kan om den måste och jag har hittat mina nya vägar, sätt och möjligheter. Jag har till och med blivit sådär djup! Livet kan göra en lite djup, antar jag.
Fortsättning följer!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar